Storie di Caregiver- La disabilità non va in ferie”: la denuncia di due caregiver per una vacanza che non esiste

Anna e Salvo raccontano l’agosto dei disabili gravissimi: quando la disabilità non va in vacanza i caregiver restano senza sostegno

Ad agosto c’è una categoria di persone per cui la disabilità non va in vacanza: sono i caregiver. Mentre molti chiudono per ferie, loro restano a gestire 24 ore su 24 le terapie, i respiratori, i bisogni di figli con disabilità gravissima. E lo fanno con la sensazione di essere stati lasciati soli.

Lo raccontano con parole dure, senza filtri, due genitori: Anna Combatti dalla Campania e Salvo Zena dalla Sicilia. Due storie diverse che a distanza si sono incontrate nello stesso sfogo.

Parte tutto da Anna.

Su Facebook pubblica una foto di suo figlio Liberato, un ragazzo disabile gravissimo, ventilato e allettato. Il testo è una stilettata diretta alle istituzioni: “A titolo puramente informativo, giusto per aggiornare le istituzioni, quelle che in questo periodo sono impegnate ad andarsene comodamente in ferie. Mio figlio ad agosto rimane esattamente quello che è tutto l’anno. Sorpresa: la disabilità non va in vacanza ad agosto. Non si prende una pausa estiva”. E chiude: “A differenza vostra, che ad agosto vi dimenticate di noi e ci lasciate puntualmente abbandonati a noi stessi più del solito, noi siamo sempre qui”.

A condividere e rilanciare è Salvo Zena, padre di un bambino con disabilità. Il suo commento diventa un post a sé. Parte da Anna e da Liberato, ma parla di tutti. “AD AGOSTO LA DISABILITÀ NON VA IN FERIE. MA A VOLTE SEMBRA CHE A FARLO SIA IL SISTEMA”.

Salvo mette in fila le domande che nessuno fa:

“Quanto deve sopportare ancora un essere umano? Quanto può reggere una madre? Quanto può durare il coraggio? Perché continuiamo a chiamarle famiglie ‘forti’, ma forse dovremmo iniziare a chiederci perché sono costrette ad avere tutto questo coraggio”.

Il punto centrale è uno solo: la continuità. “Un respiratore non sa che è agosto. Una terapia non sa che è agosto. Un bisogno assistenziale non guarda il calendario”. E quando manca personale, quando chiudono i servizi, quando “qualcosa non funziona, sapete chi rimane? La famiglia. Di giorno. Di notte. A Natale. A Ferragosto. Sempre”.

A distanza di giorni, è la stessa Anna a raccontare cosa significa davvero “restare soli”.

Dopo la commissione UVI per suo figlio, sperava di aver risolto. Invece le hanno detto che nessuno si prende la responsabilità se Liberato resta solo senza un parente. “E capisci bene che ad agosto, quando tutti vanno in vacanza e anche i miei figli vogliono giustamente godersi un po’ il mare, io mi ritrovo chiusa in casa. Ti sembra giusto? Non ho fatto niente di male, ho la fedina penale pulita, eppure mi sento come se vivessi in prigione. Non riesco a uscire nemmeno per comprare il pane o le medicine di Liberato, devo sempre chiedere favori a destra e a manca. Le istituzioni dicono di voler risolvere, ma alla fine ad agosto sto peggio degli altri mesi, perché quando i ragazzi non ci sono, resto davvero sola”.

Salvo non parla solo per Anna. “Anna è soltanto una delle migliaia di persone che vivono situazioni simili. La differenza è che lei oggi ci mette la faccia”. E poi la domanda finale, rivolta direttamente a chi ha responsabilità istituzionali, in maiuscolo: “QUANTO DEVE DURARE QUESTO CORAGGIO? Quanto pensiamo possa reggere una madre? Quanto pensiamo possa reggere un padre? Quanto pensiamo possa reggere una famiglia prima di arrivare al limite?”.

La conclusione è un appello. “Lo Stato deve esserci.

Non quando può. Non quando c’è personale. Non quando finiscono le ferie. Deve esserci quando serve. Perché la disabilità non va in ferie. La dignità non va in ferie. I diritti non vanno in ferie. E nemmeno lo Stato dovrebbe farlo”.

Due voci diverse, un’unica denuncia. Amara e cruda quella di Anna. Empatica e dirompente quella di Salvo.

Nel post di Anna colpisce proprio il tono: ironico nella forma, crudo nella sostanza. Quando scrive “Sorpresa: la disabilità non va in vacanza” usa l’ironia per mostrare l’assurdo, non per sfottere. È un’arma diversa dal sarcasmo. Il sarcasmo punge e attacca. L’ironia invece lascia lì la contraddizione e fa più male, perché costringe chi legge a guardare in faccia la realtà: un respiratore non va in ferie, una terapia non va in ferie.

Insieme fotografano agosto dal lato di chi resta: quello dei caregiver. Quello in cui la stanchezza non va in ferie.

—

*Box “Storie di caregiver”*

Questa rubrica nasce per dare spazio ai genitori che ogni giorno si prendono cura.

Se anche tu sei un caregiver e hai una storia da raccontare sulla disabilità scrivici in privato sui nostri canali social.

Insieme facciamo sentire la nostra voce: perché la fatica non va in vacanza._