“Mi avete messo le ruote ma non mi avete tolto le ali”: la storia di Elisa Napolitano, una donna che non si arrende

Il dramma di Elisa Napolitano raccontato nella nostra intervista: “una vita cambiata dal vaccino”

Elisa Napolitano, una donna sana e attiva, ha visto la sua vita cambiare drasticamente dopo aver contratto una reazione avversa al “vaccino anti Covid 19”.

La sua condizione fisica, prima stabile, ha cominciato a mostrare risposte impreviste e ogni abitudine si è modificata. Da quel momento, le giornate hanno preso ritmi diversi. L’attività regolare non è più stata come prima. Un episodio medico ha alterato il percorso normale della vita. Senza alcun preavviso, tutto è diventato meno prevedibile.
Adesso si sposta soltanto su una sedia a rotelle, tuttavia mantiene intatta la propria energia interiore. Con parole semplici: “Mi avete messo le ruote, ma non mi avete tolto le ali,” trasmette coraggio senza gridarlo. Anche quando il destino cambia all’improvviso, chi resiste dentro può ancora avanzare. Elisa lo dimostra giorno dopo giorno, mentre il tempo passa lento. La sua esperienza mostra quanto conti reagire, più che subire. Inaspettatamente forte, procede piano ma con direzione precisa. Ciascuno affronta cadute diverse; lei ha scelto di non fermarsi mai. Un incidente modifica tutto in pochi secondi, nondimeno certe persone vanno oltre. Nessun gesto teatrale, solo presenza continua, determinata e ferma. Non le manda a dire e quello che esprime, pesa molto. Ciò  che resta dopo i crolli è spesso quello che conta davvero.
Ed è proprio per questo che cercheremo di conoscere, direttamente da Elisa, la sua storia, le sue emozioni ed il suo nuovo mondo

Chi era e che vita svolgeva Elisa Napolitano prima del vaccino?

“Prima del vaccino io ero una mamma. Ho due figli che ho cresciuto praticamente da sola dopo il divorzio e dopo aver provato a tenere in piedi un laboratorio di CakeDesign per qualche anno. Poi  lo avevo messo in stand by in attesa che loro crescessero.

Sono sempre stata una persona molto attiva e creativa, stare ferma o stare in casa non era da me. Adoravo i tacchi alti, non avevo un solo paio di scarpe senza tacco, li conservo ancora in una grande scarpiera con la speranza di poterli un giorno mettere nuovamente: per me indossare i tacchi era come staccarmi dalle difficoltà della giornata.”

Cosa ti ha convinto a vaccinarti ?

“Mia mamma, a causa del COVID, era stata molto male. Un mese in ospedale e una lunghissima convalescenza a casa. Tutti si sono vaccinati in famiglia per loro scelta o per necessità lavorativa.

Personalmente avevo già avuto il COVID 6 mesi prima, senza nessuna conseguenza, ma non avevo sviluppato anticorpi. Io però ho da ormai quasi 30 anni una patologia autoimmune in terapia sostitutiva e asintomatica e da qualche anno diagnosi di fibromialgia quindi volevo essere certa che fosse la scelta giusta quindi chiesi un consulto medico in area protetta in ospedale al policlinico San Martino di Genova.

Dopo un’ora di consultazione con i medici che hanno visionato tutta la mia documentazione recente (a causa della fibromialgia che non è diagnosticata se non per esclusione avevo dovuto fare numerosi accertamenti di ogni genere) dichiarano con convinzione che, pur avendo già avuto il COVID, era vivamente consigliato di fare ugualmente le due dosi come chi non si era mai ammalato e che non avrei avuto nessuna controindicazione.”

Quanto tempo dopo l’inoculazione del vaccino Elisa Napolitano ha iniziato ad avere i primi problemi? E di quale natura?

“Dopo poche ore dalla seconda dose, il 16 dicembre 2021. Ho iniziato ad avere la febbre. Pensavo fosse “normale” Era una febbre molto debilitante, con il COVID non avevo avuto febbre solo mal di gola, perdita di gusto e malesseri dovuti a sbalzi di pressione. Con il passare delle ore ho iniziato a non riuscire più a fare le normali attività. Dopo una decina di giorni la dottoressa mi prescrive il cortisone perché la febbre persisteva e ho avuto una reazione avversa anche a quel farmaco che avevo già preso in passato senza problemi.

La sera di capodanno all’inizio della cena in casa con i miei cari mi sento improvvisamente talmente male da non riuscire a stare più neanche seduta. Ed è stato così per i primi due anni: a letto h24 con febbre, disautonomie, tachicardie, tremori, macchie cutanee, dolori atroci, parestesie, bruciori…”

Quale è stata la tua reazione? Hai capito subito che c’era correlazione con il siero ?

“Beh era poco probabile che potesse essere stato altro, ho fatto un tampone pensando che potessi aver preso il COVID proprio in contemporanea al vaccino ma è risultato negativo.

Ho subito chiesto alla mia dottoressa cosa fare e ho prenotato una visita immunologica ed ematologica per verificare che non si trattasse di qualche altra causa. Il primo appuntamentoera dopo un mese, ma ahimé nel frattempo tutti noi ci prendiamo il COVID e ho dovuto rimandare.”

Che risposte ricevevi dai medici ?

“In un primo momento, a seguito di tutti gli esami negativi, vengo rimandata al reumatologo perché si pensava a un “semplice” aggravamento della fibromialgia. Lui però si rende subito conto che la fibromialgia, era sì aggravata, ma che non era quello il vero problema.

La febbre persisteva ed eravamo già arrivati a maggio nel frattempo. Mi indica alcuni colleghi di fiducia del ssn a cui rivolgermi. Un ematologo di fama internazionale, i primari di infettivologia e neurologia, la presa in carico della clinica neurologica… tutto era negativo, constatavano il persistere della febbre, i tremori, la stanchezza cronica grave, le disautonomie… ma non vi era una patologia che ne spiegasse la causa se non la vaccinazione.

Mi viene quindi diagnosticata per la prima volta e poi confermata ad ogni nuovo accertamento la sindrome pcvs post vaccinale, pots con disautonomie del sistema nervoso ortosimpatico, neuropatia delle piccole fibre, intolleranza allo sforzo e, man mano che tentavano nuove terapie, anche un’ipersensibilità a farmaci e integratori.

Un solo ematologo durante una visita di controllo ha ipotizzato che se fossi andata ai caraibi tutti i miei problemi sarebbero spariti… peccato non poterci andare…”

Chi hai avuto vicino in questi momenti?

“I miei familiari. Solo loro. Tutti gli “amici” sono spariti. In particolar modo, a occuparsi materialmente di me, erano i miei figli e il mio compagno che però ovviamente lavorava.

Mio figlio di 12 anni era l’ultimo a uscire di casa e il primo a rientrare quindi a lui era lasciato il compito più gravoso: anziché arrivare dopo una giornata di scuola e trovare un piatto caldo ad attenderlo, doveva prepararmi da mangiare o lasciarmelo pronto al mattino nel microonde che avevamo spostato di fianco al letto. Il più grande di 16 anni aveva il compito di prendermi in braccio per portarmi su e giù dai 3 scalini del portone del mio condominio.

Quando dovevo recarmi alle visite mediche e di aiutarmi ad alzarmi o lavarmi i capelli, perché da sola io non arrivavo neanche al bagno anche utilizzando la sedia a rotelle. Al mio compagno restavano tutte le altre incombenze domestiche, fare da mangiare, portarmi alle visite mediche, occuparsi dei miei ragazzi quando io ero in ospedale… più volte i miei figli hanno trovato l’ambulanza davanti a casa al ritorno da scuola o al risveglio hanno dovuto aprire ai paramedici…”

Come si sono comportati gli organi di informazione rispetto alla tua vicenda ? Hai ricevuto più attenzioni o indifferenza ?

“Qui mi viene da ridere… Chi? Cosa?

Quando la mia storia è diventata pubblica sui social ho avuto alcuni contatti da giornali eradio che hanno pubblicato la mia intervista. Ma nulla sul mainstream a livello nazionale. Solo una brevissima apparizione in TV in un programma … a notte inoltrata, tagliata perché per esigenze di palinsesto hanno dovuto dare più spazio a un’altra vicenda.

Da novembre un mio intervento che parla della mia storia e del grave problema dei mancati indennizzi per i danni da vaccinazione aspetta di andare in onda…Però proprio qualche giorno fa un mio post ha ottenuto ad oggi sui social un milione e ottocentomila visualizzazioni, 155000 interazioni e piu di 8000 ricondivisioni.

Mi auguro che sia la volta che qualche giornale o TV si renda conto, soprattutto leggendo i quasi 3000 commenti, che non siamo pochi rari casi come vogliono fare credere.”

Come ti sei organizzata per affrontare queste problematiche ?

“Fortunatamente, dopo circa due anni, ho incrociato un medico olistico che attualmente si occupa della mia situazione, che è riuscito a togliermi dal letto e mettermi in sedia a rotelle. Per me era già un enorme passo avanti poter stare qualche ora sul divano e mangiare almeno a pranzo nella stessa stanza con la mia famiglia anche se non a tavola con loro.

Piano piano sono riuscita a stare sempre più fuori dal letto, mangiare a tavola, iniziare anche ad uscire di casa per qualche ora e non solo per andare dai medici. Nei frattempo era arrivata l’invalidità al 100%. Abbiamo potuto avere almeno per un paio di giorni a settimana l’aiuto di una badante e la legge 104 ha permesso al mio compagno di essere più tranquillo anche a livello lavorativo.

I ragazzi continuano a darmi una mano ovviamente per tutto quello che non posso più fare (spesa, pranzo…) ma sono di nuovo “ragazzi” liberi di occuparsi principalmente di sé stessi. Io ora riesco bene o male a tenere sotto controllo i sintomi peggiori o comunque si come gestirli con rimedi, assecondando i giorni no senza disperarmi per il continuo riposo e approfittando dei giorni si.”

Hai conosciuto altre persone con le tue stesse problematiche?

“Si, moltissime. Ho scoperto tantissime realtà sui social fino ad arrivare ad associazione “persone in cammino” di cui sono al momento referente per la Liguria.

Ho scoperto che ci sono migliaia di persone nella mia stessa situazione, chi in situazioni peggiori, chi con problematiche differenti, ma quasi tutte con correlazione medica di danno da vaccinazione. Cerchiamo di aiutarci e sostenerci in ogni modo possibile.”

Quale è il tuo messaggio verso le istituzioni?

“Noi chiediamo prima di tutto ascolto, attenzione e riconoscimento. Senza questi tre elementi, come possono le persone essere davvero aiutate?

Ottenere una diagnosi richiede anni di accertamenti costosi, spesso ripetuti e non sempre utili. Le terapie disponibili, nella maggior parte dei casi, non funzionano o addirittura peggiorano i nostri sintomi. Se non viene studiata una cura, se non esiste una reale ricerca, come possiamo stare meglio?

Accanto alla salute, chiediamo anche giustizia. Oggi il sistema di indennizzo per i danni da vaccinazione non funziona. Molte domande vengono rigettate dalle commissioni medico-ospedaliere pur in presenza di una chiara correlazione clinica, con la motivazione della “mancanza di documentazione scientifica”, nonostante questa documentazione esista ed sia consultabile nelle banche dati scientifiche internazionali.

E anche nei pochi casi in cui il danno viene riconosciuto, spesso l’indennizzo non arriva: le tabelle sono obsolete, oppure le domande decadono a causa del silenzio-assenso del Ministero della Salute.Di fatto, gli unici che riescono – forse – a ottenere giustizia sono coloro che intraprendono un percorso giudiziario, affrontando spese elevate e tempi ancora più lunghi. Un percorso che molti danneggiati non possono permettersi.

Io stessa ho ottenuto il riconoscimento del nesso cronologico e del danno grave permanente, ma non quello del nesso causale, ancora una volta per “mancanza di documentazione scientifica”. Se non riceverò risposta al mio ricorso, a breve sarò costretta a rivolgermi a un tribunale.

Noi non chiediamo privilegi.

Chiediamo che la nostra sofferenza venga vista, riconosciuta e affrontata. Perché senza ascolto, senza ricerca e senza giustizia, non può esistere né cura né futuro.”

Secondo te chi è il principale responsabile di tutto questo ?

“Il dare sempre peso alle statistiche anziché alle persone. Anche oggi continuo a sentire dire che “siamo rarissimi casi” che la percentuale di persone danneggiate sono quasi pari allo zero.

In realtà siamo migliaia visto che è stata avviata una vaccinazione di massa. Se si fosse fatta attenzione ai pregressi veri delle persone, se si fosse data una scelta, se non ci fosse stato un obbligo, se le persone avessero saputo quali conseguenze reali sarebbero potute accadere…

Col senno di poi però non si può fare niente, ma dobbiamo attivarci perché tutto questo non succeda nuovamente.”

Come è la tua vita oggi?

“A distanza di oltre quattro anni dal giorno che ha cambiato radicalmente la mia vita, posso dire di aver trovato un equilibrio. Un equilibrio fragile, ma reale, che mi permette di vivere al massimo ciò che posso, quando posso. Grazie a un anno di psicoterapia strategica e a una sedia a rotelle verde metallizzata – fornita dal Servizio Sanitario Nazionale – sono riuscita ad accettare la mia nuova vita su ruote e a trasformarmi in ElyWheelchairGirl. Ho imparato che accettare di poter fare tante cose GRAZIE alla sedia a rotelle era meglio che piangere pensando a tutto ciò che non mi è più permesso. Non è stato facile, non è una resa, ma una trasformazione. Ho scoperto che i concerti di musica metal sono per me una vera terapia, non solo in senso simbolico. Le frequenze della musica live interagiscono con il mio sistema nervoso ortosimpatico, riuscendo letteralmente a “resettarlo”: grazie a questi eventi le disautonomie che mi causano tachicardie e tremori si attenuano o scompaiono. Lo stesso effetto lo riscontro negli eventi di motorsport, con il rombo dei motori e le vibrazioni che attraversano il corpo. La mia quotidianità si svolge per lo più in casa, sul divano.

Non ho energia per fare assolutamente nulla. Rimango però molto attiva sui social, dove porto avanti una battaglia per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e di noi danneggiati. Vivo a Genova, una città estremamente complessa per chi si muove in sedia a rotelle: le barriere architettoniche e la conformazione del territorio non mi permettono di uscire da sola.

Proprio per questo, insieme al mio compagno, partecipiamo a moltissimi concerti. Ogni concerto per me è una ricarica di vita. Da queste esperienze ho ricevuto molto più di quanto potessi immaginare: plettri, autografi, setlist, ma soprattutto abbracci di artisti famosi durante i live, incontri inaspettati dopo gli show, parole e gesti di riconoscimento arrivati direttamente dal palco. Spesso riesco anche a immortalare questi momenti, così da portarli con me e riguardarli nei giorni più difficili, quando le lunghe ore sul divano rischiano di prendere il sopravvento.

Abbiamo iniziato anche una collaborazione con una webzine, Heavy Metal Webzine. Io mi occupo di video, recap delle esperienze, interviste live e dirette dai locali; il mio compagno Davide scrive recensioni di album e report più tecnici dei concerti. Anche se non posso più muovermi in autonomia, non mi sono fermata. La mia creatività è tornata a occupare spazio nella mia vita.”

C’è qualcuno che vuoi ringraziare in maniera particolare?

”Prima di tutto c’è il mio compagno, i miei figli e la mia famiglia. Senza di loro non ce l’avrei mai fatta. Sono stati il mio sostegno quando io non riuscivo nemmeno a stare in piedi, la mia forza quando la mia mancava del tutto. Poi ci sono le persone che ho incontrato in questa mia “nuova vita su ruote”. Le persone danneggiate come me, alcune delle quali sono diventate sorelle acquisite, legami nati dal dolore ma tenuti insieme da una comprensione profonda che non ha bisogno di spiegazioni. Ci sono le persone conosciute ai concerti e agli eventi di motorsport: nell’area disabili, tra il pubblico, nella security. Persone che non mi hanno mai fatta sentire un peso, ma parte di qualcosa, nuovi amici sparsi per l’Italia e non solo, che si sono sostituiti a quelli spariti nel nulla.

E c’è tutta la solidarietà che incontro ogni giorno sui social. Messaggi, parole, gesti di vicinanza che arrivano anche quando la solitudine sembra prendere il sopravvento. In questo percorso ho imparato una cosa fondamentale: esistono ancora tante personebuone al mondo. E saperlo, ogni giorno, fa davvero la differenza.

E, come oramai dico sempre…

“mi avete messo le ruote ma non mi avete tolto le ali”!”