“Ethan mi ha cambiato la vita”: viaggio dentro la disabilità rara in un’Italia che non è pronta
La storia di un padre e della sindrome di Rahman: tra diagnosi, liste d’attesa infinite e un sistema che ti costringe a diventare avvocato di tuo figlio
“Nella mia vita tutto è cambiato con la nascita del mio secondo figlio, Ethan.” Inizia così il racconto di Salvo, un padre siciliano che da quasi tre anni vive dentro un mondo che non aveva scelto: quello della disabilità rara. Ethan ha quasi 3 anni ed è affetto da mutazione del gene HIST1H1E, conosciuta come sindrome di Rahman. Ad oggi si contano poco più di 50 casi al mondo, un paio in Italia. Una malattia scoperta solo nel 2016, di cui si sa ancora pochissimo.
Il giorno del parto che doveva essere gioia e si è trasformato in trauma
“Già durante la gravidanza c’erano segnali che qualcosa non andava, ma il giorno del parto, per noi, è stato un trauma. Ancora oggi, solo a pensarci, provo tanta rabbia”. Dopo pochi giorni dalla nascita sono iniziati i ricoveri tra Catania e Ragusa, mesi di incertezza. A meno di un anno, la diagnosi genetica: sindrome di Rahman. “È da lì che mi sono trovato, senza sceglierlo, dentro il mondo della disabilità. Non è stato semplice: ti cambia completamente e ti costringe a vedere la vita in modo diverso”.
Sindrome di Rahman: 50 casi al mondo e più domande che risposte
Ritardo nello sviluppo, disabilità intellettiva, problemi legati al movimento e alla struttura ossea, crisi di assenza senza risposte chiare, una problematica cardiaca. “Poi ci sono anche altre difficoltà, che non è facile nemmeno elencare tutte. Ma al di là dei nomi e delle definizioni, per noi significa affrontare ogni giorno qualcosa di nuovo, senza sapere esattamente cosa aspettarci”.
Il sistema sanitario sulla carta e nella realtà: 200 euro a visita e viaggi di 100 km
“Ci sarebbe davvero da scrivere un libro. Nella realtà funziona molto meno di quello che dovrebbe”. La maggior parte delle visite specialistiche sono a pagamento: liste d’attesa infinite nonostante si tratti di un bambino piccolo con malattia rara. “Parliamo di circa 200 euro a visita, la media è questa, un business. Più i continui spostamenti, anche di 100 km andata e ritorno. Stress a non finire”. Ricoveri a Troina, Cagliari, Genova, dove oggi la famiglia ha deciso di continuare le cure tornando un paio di volte l’anno, precisa Salvo.
“Anche questa è la condanna di chi vive al Sud e di certo non paga lo stato, 500 euro al mese per una disabilità che ne costa migliaia”.
A psicomotricità, logopedia e fisioterapia quotidiane si sommano benzina, farmacia, una famiglia da mantenere e un altro figlio con i suoi bisogni. “Il supporto economico che riceviamo è poco più di 500 euro al mese, che spesso coprono a malapena benzina e farmacia quando siamo fortunati. La situazione di Ethan non mi permette di lavorare e stare lontano da casa. Si vive ogni giorno con una pressione psicologica, economica ed emotiva che è difficile spiegare”.
Genitori costretti a studiare diritto sanitario per far valere leggi che già esistono
“Manca formazione, manca preparazione. Spesso chi dovrebbe conoscere le leggi e i diritti non li conosce davvero. E così i genitori si trovano a dover studiare manuali di diritto sanitario per ottenere ciò che gli spetta, e a volte anche per spiegarlo a chi dovrebbe già saperlo. Questo non è giusto”. I caregiver, poi, sono completamente dimenticati, incalza Salvo: “Dedicano la vita a un familiare, rinunciano a lavoro e carriera, e dopo anni rischiano di ritrovarsi senza contributi e senza futuro. Dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori a tutti gli effetti”.
Da padre spaesato a disability manager
“All’inizio ero completamente spaesato. Poi ho incontrato Giovanni, presidente di un’associazione, e in lui ho visto una sicurezza che mi ha dato fiducia”. Da lì un percorso da disability manager per collegare diritti e vita reale: lavoro, scuola, sanità. “Ho iniziato a condividere tutto online e ad aiutare persone in tutta Italia. Come dice Giovanni, l’importante è risolvere il problema a chi già ne vive abbastanza. Quando si conoscono le leggi e non si molla, le soluzioni spesso si trovano”.
Il prossimo passo: aiutare gli altri attraverso un segretariato sul territorio per i diritti e l’inclusione
“Adesso con l’associazione di cui sono socio stiamo aprendo un segretariato sul mio territorio per dare supporto ai diritti, all’inclusione e all’ascolto, nella speranza che a breve potremmo offrire anche altri servizi sempre a disposizione del cittadino”. Perché se a livello nazionale cambia poco, caso per caso le vittorie si possono ottenere. “Si tratta semplicemente di far rispettare dei diritti che già esistono. Al momento ho il mio profilo Facebook a disposizione degli altri e sto organizzando un gruppo per dare risposte collettive a chi ha i miei stessi problemi.
Domani sono stato invitato al MEETING NAZIONALE DELLE FAMIGLIE A.I.S.EA. È un evento che fa parte del mio percorso di crescita personale. Se mi hanno chiesto di salire dalla Sicilia, vuol dire che qualcosa di buono lo stiamo comunque realizzando. “
Il messaggio che cerco di dare è questo: non mollate, per ogni porta chiusa c’è una chiave”!